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淋巴瘤科患者指南

    北京大学澳门金沙网址淋巴瘤科就诊的患者及家属朋友们:

    大家好!

    北京大学澳门金沙网址淋巴瘤朱军主任及全体医护人员感谢多年来给予我们信任和理解、积极配合诊疗的患者及家属朋友们。竭尽全力为淋巴瘤患者提供正确、规范化的诊治是我们永远不懈的追求。为了使您能更方便快捷的来我院就诊,更顺利的完成治疗,更多的了解淋巴瘤,我科特别编辑了本手册,希望能够为您和家人提供方便。  

    本手册包括两部分内容:

    1)淋巴瘤科就诊流程                      

    2)淋巴瘤简介

    我科门诊时间:

    周一 周二 周三 周四 周五
    上午 涂梅峰*
     邓丽娟
    朱军*
     宋玉琴*
    朱军*(特需)
     郑文*        应志涛
    王小沛 谢彦*
    下午 郑文*
     林宁晶*
    平凌燕
     应志涛
    宋玉琴* 张晨 刘卫平

    注:带的为高级职称医师

    住院总医师电话:135-2168-3060

    预约住院时间:周一至周五,下午3点至5点    


    淋巴瘤科就诊流程

    如何挂号:    

    可以通过网络、电话提前预约,也可以现场挂号。初次就诊可先挂普通号行初步处理,同时经诊医师可帮您预约本科澳门金沙网址门诊。    

    电话预约:直接拨打 114或者116114;    

    现场预约:外科楼一层66号窗口 6155;    

    网上预约:http://www.bjguahao.gov.cn    

    需要准备的资料:    

    家属带患者前来就诊,同时带齐所有与本病有关的诊疗资料,尤其是曾经取过病理活检的患者,请借阅染色片以及切白片20张左右(或病理蜡块)。    

    门诊需完成的检查:    

    患者需要在门诊会诊病理并完成分期检查。部分患者需在我院重新取活检。对于疑难患者,病理还会加做FISH检测以便进一步明确诊断及更好的选择适合的治疗方案。由于患者多,CT/磁共振/B超等检查可能需要1周才能全部完成,PET-CT通常仅需提前1天预约即可。另外,一些病毒感染如乙肝、丙肝病毒,巨细胞、EB病毒还与治疗方案选择有关,治疗前也需明确。    

    如何联系住院?    

    经门诊医生诊疗后确认需要住院的患者,会开具住院单。患者病理结果经确认及检查完善后可根据住院单上的联系电话与住院总医师联系决定住院时间。    

    如何办理入院手续?    

    住院当天请患者本人携带住院单、住院押金、身份证到一楼住院处办理住院手续——到内科楼十层淋巴瘤病房护士站接诊——到医生办公室找自己的主管医生。    

    如何办理出院手续?    

    主管医师根据患者病情决定出院时间。如果对带药有特殊要求,出院前一天告诉主管医生。出院当天到护士站询问是否可以到出院处结帐——到出院处结账;同时领取出院带药——回病房护士站领取出院诊断证明——离院。    出院后有哪些注意事项?  

    1、化验血:各种化疗方案几乎都会影响血象和肝肾功能,出院后请在门诊或当地澳门金沙网址每周复查2次血象,1次肝肾功能。化验后务必请医生判断结果,行相应处理并决定复查时间。    

    2、预约下次住院:患者出院前请询问主管医生下次化疗的时间,并仔细阅读出院诊断证明,出院后即至门诊挂号开下一次住院的住院预约单(一式两份,患者保留一份,接诊医生将另一份交住院总医生)。预约单只能由我科医师开出。    

    3、评效检查:通常每化疗2-3周期后要进行一次评效检查。出院后带诊断证明至我科门诊开所有复查的检查单,分别至相应澳门金沙网址预约,在下次化疗前完成评效检查。    

    4、下次住院需备:患者住院前需必备近3日的血常规和近1周的肝肾功能化验结果,如需评效备齐所有评效检查结果。备齐上述资料后提前1天下午联系住院总医师,由于患者较多,难以保证严格按照化疗时间入院,敬请谅解。如希望严格按时间化疗者请去门诊行化疗。    

    5、出院期间如有不适,则来我科门诊就诊,夜间或周末时间可至我院急诊就诊(仅针对已经住过院的患者)。如病情紧急,则应就近澳门金沙网址就诊。    

    关于门诊治疗和外地患者回当地的治疗    

    为尽量按时治疗,同时缓解住院压力,建议门诊进行化疗。外地患者如化疗方案简单,可回当地澳门金沙网址的肿瘤科或血液科治疗,在评效时回我院门诊检查和制定下一步治疗计划。    

    与主管医生的沟通交流    

    我们实行科主任领导下的三级医师负责制:主任或副主任医师——主治医师——住院医师、进修医师、研究生。    再次住院时分管医生可能不同,但上级医生对每个患者的病情都很了解,他们会指导分管医生安排治疗计划,方案调整都会提请全科讨论。    

    关于复印病历    

    请于出院1周后带患者身份证和委托人身份证到住院病案室复印所需资料,以备报销及再次就诊时使用。    


    淋巴瘤简介  

    什么是淋巴瘤?为什么发生淋巴瘤?    

    淋巴细胞广泛分布于全身的淋巴结和淋巴组织,是人体的“健康卫士”,淋巴细胞发生了恶变而形成的恶性肿瘤即称为淋巴瘤。目前尚未发现淋巴瘤的明确病因,某些感染因素、机体免疫功能异常、环境污染等很可能是近年来淋巴瘤发病率明显增加的重要原因。    

    淋巴瘤有哪些临床表现和症状?    

    浅表淋巴结肿大是最典型的表现,约半数患者还可出现发热、盗汗、乏力、消瘦、皮疹、搔痒等全身症状。  

    淋巴瘤如何诊断?    

    病理诊断是淋巴瘤诊断的“金标准”。获取足够的高质量的肿瘤组织是病理诊断的前提。活检比较麻烦,甚至有风险,但是对于确诊淋巴瘤是必须的。某些情况下,取材不理想,则可能需要再次活检。更有少数情况甚至需要多次活检。淋巴瘤复发时也要尽量再取组织进行病理诊断,一方面是为了明确淋巴瘤是否复发,另一方面是因为某些淋巴瘤类型可能会发生病理转化。  

    相对于其它肿瘤,淋巴瘤的病理诊断及分型十分困难。目前已知淋巴瘤有近70种类型,不同类型的治疗和预后差别非常显著。因此对于有疑问的病例,有可能需要多位经验丰富的病理澳门金沙网址会诊,这个过程可能需要数周时间,但是本着对患者高度负责的态度,这是必需的过程,需要患者和家属的理解和耐心。    

    确诊淋巴瘤后还需要做哪些检查?    

    淋巴瘤诊断明确后应进行全面检查对疾病进行尽可能准确的分期,并留存起病初期的基础数据,便于在治疗后对疗效进行评估。    

    一般来说,常规分期检查包括B超、CT、骨髓穿刺,部分患者还需要做腰椎穿刺。PET/CT是当前一种重要的澳门金沙网址检查手段,它不仅能够显示肿瘤病灶的大小,还可以显示肿瘤内部的代谢活性,常规CT/B超有时候难以判断稍大的淋巴结是否为淋巴瘤侵犯,此时PET/CT就具有较好的判断价值。另外,还需要常规行血液学、心电图及肝炎等相关检查。患者可以放心的是,除少数有严重症状或者伯基特淋巴瘤患者需尽快治疗外,绝大多数患者等待1-2周的时间进行化疗前的全面检查是安全的。  

    确诊淋巴瘤后如何治疗?治疗中有哪些注意事项?    

    全部检查结束后,根据病情决定是否开始治疗、何种治疗方案、治疗计划等。    

    部分淋巴瘤患者通过治疗有希望得到治愈或长期生存。化疗是目前主要治疗手段,部分患者还可联合免疫靶向治疗能显著提高有效率、改善生存期。部分患者可联合放疗。手术不是主要治疗手段但在少数情况下可考虑选择。    在治疗过程中会常规对常见不良反应做预防性处理,但也不能完全避免某些不良反应的出现,如骨髓功能抑制、胃肠道反应、肝肾功能损伤等。少数患者由于消化道受侵或基础疾病等原因,还可能出现消化道穿孔、出血等并发症。    

    化疗开始后每2-3个周期需进行一次评效检查以评价化疗方案的效果,如果没有达到理想效果,可能需要增加剂量或者更改新的治疗方案。    

    淋巴瘤治疗结束后该如何处理?    

    淋巴瘤治疗结束后部分患者可能复发。除肿瘤复发外,远期并发症如第二肿瘤等也不容忽视。因此治疗结束后需定期复查。通常治疗结束后前两年复发风险比较高,需每3个月复查一次,2年后半年复查一次,5年后可每年复查一次。    

    哪些患者需要进行造血干细胞移植?    

    对于复发进展的侵袭性非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤患者,如再次治疗有效,要尽早考虑大剂量化疗联合自体干细胞移植。对于某些复发风险较高的患者,初始治疗的过程中可能会建议行外周血造血干细胞采集为将来可能的自体造血干细胞移植做准备。部分年轻惰性淋巴瘤患者也需考虑自体干细胞移植。    

    我科目前仅开展自体造血干细胞移植。采集干细胞一般在化疗4-6周期,费用4万左右,可以冻存2-3年;移植费用约10万元左右,医保部分报销。    

    为什么要积极提供白片等标本?    

    我国的淋巴瘤在病理类型、临床特点等多个方面和西方国家有显著差异。作为国内最有影响力的淋巴瘤中心之一,我们有责任、有能力进行相关研究以挽救更多的患者。但是由于临床标本缺乏,相关研究难以进行。因此,在患者诊断所需的病理切片之外,我们要求患者尽可能给我科提供白片或蜡块,甚至少量新鲜组织。相信每位患者在配合、付出的同时,也可能成为获益者。


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